13.08.2019 07:39
Bir annenin oğlunu  hayatta tutma mücadelesi

On beş yaşındaki Umutcan Özdemir, Türkiye’de ilk defa görülen Rett Like sendromu hastası. Hastalığı 13 yaşında teşhis edilen Umutcan, annesinin çabalarıyla hayata tutunuyor. Sadece kız çocuklarda görülen Rett hastalığına benzediği için Rett Like sendromu olarak adlandırılan hastalığa sahip olan Umutcan, dünyadaki tek erkek hasta…

ZİYNETİ KOCABIYIK

Bir adama sevdalanırsınız, evlenirsiniz… Evliliğin en güzel meyvesi bir bebek. İlk gülüşünü, ilk anne deyişini, ilk adımlarını, okula gidişini, ergenliğini, okul mezuniyetlerini, belki de askerliğini, evliliğini, torunlarınızı görmeyi umduğunuz bir çocuk sahibi olmayı hayal edersiniz. Peki her zaman bu mümkün olabilir mi?.. Badegül-Güven Özdemir çifti için bu pek de mümkün olmadı…
Özdemir çifti, yedi yıl boyunca hayatlarını şenlendirecek bebeklerini beklediler. Sonunda o güzel haber geldi ve Badegül hanım anne olacağını öğrendi. Bebek erkek olacaktı. Adını Umutcan koydular. Hamileliğin ilk dönemlerinde her şey normaldi. Ancak 35. haftada işler ters gitti ve Umutcan beklenenden erken dünyaya gelmek istedi. Üstelik kalbinde de problem vardı. Bir süre bebek yoğun bakımda kaldıktan sonra taburcu olup evlerine geldiler. Güven çiftinin hayatında artık bütün umutlarını bağladıkları Umutcan vardı…

BAĞIŞIKLIK SİSTEMİ BOZUK
Umutcan, altıncı aya kadar akranları gibi normal bir gelişim gösterdi. Sadece diğer çocuklardan daha fazla ateşleniyordu. Bir yaşına geldiğinde desteksiz oturamıyordu. Epilepsi atakları başlamıştı. Gitmedikleri profesör kalmadı. Sık sık hastaneye yatıp çıkıyordu. Sonunda epilepsi, gelişim geriliği ve bağışıklık sistemi yetersizliği teşhisi kondu. Sık sık ateşlenmesinin sebebi immün yetersizlik de denilen bağışıklık sistemi yetersizliğiydi. Çünkü onun vücudunda hastalıklara karşı savaşmasını sağlayan bir antikor üretilmiyordu. Hayatta kalması için dışarıdan verilmesi gerekiyordu. Böylece 10 günde bir hastaneye yatarak damardan ilaç aldığı günler başladı. Her hastane serüveni günler sürüyordu… Anne işten ayrıldı ve kendini Umutcan’ın hayata tutunabilmesi için çabalamaya ayırdı.

FİZİK TEDAVİ İÇİN HASTANEYE GİDEMİYOR
Bu arada Umutcan’ın gelişim geriliği tedavisi için fizik tedavi görmesi gerekiyordu. Devlet haftada iki defa hastanede fizik tedaviyi ödüyordu ancak Umutcan bağışıklık sistemi yetersizliği yüzünden hastanelere gidemiyordu. Üstelik gelişim gösterebilmesi için her gün fizik tedavi alması gerekirdi. Oysa her gün özel olarak eve fizyoterapist getirmenin maliyetinin altından kalkmak mümkün olmadığından Badegül hanım kendisi yapmayı öğrendi.

EN BÜYÜK DİLEĞİM “ANNE” DEDİĞİNİ DUYMAK
Benzer durumdaki arkadaşları daha oturamazken, Umutcan, annesinin çabalarıyla, 2,5 yaşında yürümeye başladı. “Baba”, “araba”, “al”, “ver” gibi kelimeleri söylemeye başladı. Ama hiç “anne” demedi. Kısa bir süre sonra bunları da söylememeye başladı. Badegül Hanım’ın en büyük dileği, oğlunun ağzından “anne” kelimesini duymak...

ON ÜÇ YAŞINDA TEŞHİS EDİLDİ
Nörologlar her ne kadar Umutcan’ın otizmle sereral palsi arasında bir hastalığı olduğunu söylese de Badegül Hanım oğlunun hastalığının kesin teşhisi için uğraşmayı bırakmadı. Bu uğurda eşiyle birlikte bütün varlıklarını harcamaya hazırdılar. Defalarca yurt dışına genetik test için kan gönderdiler. Sonunda Umutcan’a daha önce Türkiye’de hiç olmayan genetik bir hastalık teşhisi kondu: Rett Like sendromu… Umutcan, sadece kızlarda görülen Rett hastalığına benzediği için Rett Like diye adlandırılan hastalığa sahip dünyadaki tek örnekti.

BENİM BAYRAMIM UMUTCAN'IN BİR GÜLÜMSEMESİ
Oğullarının hayata tutunması için büyük mücadele veren Badegül ve Güven Özdemir çifti, bu uğurda bütün varlıklarını harcadılar. Hem fiziki hem de nörolojik engelleri içinde barındıran Rett Like sendromu ile mücadele ederken diğer taraftan da bağışıklık sistemi yetersizliği yüzünden engellerle karşılaştıklarını söyleyen Badegül Özdemir “Biz çocuğumuzu geliştirmek için çaba gösterirken bağışıklık sistemindeki bozukluğu yüzünden önümüze engeller çıkıyor. Başka çocuklar gibi onu sokağa çıkarıp topluma karıştıramıyorum. Devlet hastanesi yerine özel hastaneye götürmek zorundayım çünkü hiç mikrop kapmaması gerekiyor. Bütün bunlara rağmen yürüyebiliyor, oturabiliyor, bazı komutları alıyor. Buna da şükür…” diyor.

ONUN YÜKÜ YÜREĞİMDE
Badegül Özdemir, en büyük dualarından birinin Umutcan’la birlikte yaşlanmak olduğunu söylüyor. “Bizim gibi annelerin bir araya geldiği zaman konuştuğu konular, çocuğum avukat olsun, imtihandan kaç aldı, şu etkinliğe de katılsın değil. Biz, çocuğum bugün bana gülümsedi, anne dedi diye seviniyoruz. Allah’tan duam ikimizi tek nefeste alsın. Onun yükü benim sırtımda değil, yüreğimde…” diyor.

DÜNYADAKİ TEK ERKEK HASTA
Rett Like hastalığı, 2016 yılında Dünya Sağlık Örgütü tarafından tanınmış. Umutcan,  ise 2017 yılında henüz 13 yaşındayken bu teşhisi almış. Hem nörolojik hem de fiziksel engellikleri içeriyor.  Rett Like sendromunun genellikle otizm ya da down sendromu ile karıştırıldığını belirten anne Badegül Hanım “Rett sendromu daha çok yurt dışında ve kız çocuklarda yaygın olan bir hastalık. Umutcan ülkemizde kayıtlara geçen ve tanısı konulan ilk hasta oldu. Rett hastalığında erkekler yaşamıyor. Rett Like teşhisi alan dünyadaki ikinci hasta Danimarka’da ve bir kız çocuğu. Türkiye’de iki çocukta bu hastalık araştırılıyor” dedi.

GÜÇLÜ ANNESİN DEMEK YETMEZ
Badegül Özdemir, oğlu Umutcan’ın hem hastalığının teşhis sürecinde yaşananlar hem de aldığı teşhisle, birçok çocuk için bir umut noktası olduğunu belirterek “Rett Like hastalığı Türkiye’de Umutcan’la teşhis edildikten sonra otizm teşhisi alan birçok çocuğun da aslında aynı hastalığı taşıyabileceği ortaya çıktı. Fiziksel ve nörolojik hastaların Türkiye’de yaşadığı sorunları biliyorum. Ben kendi çocuğumla birlikte bir sürü çocuğun, benimle birlikte bir sürü annenin, eşimle birlikte bir sürü babanın bu mücadeleyi verdiğini görüyorum. Onlara destek vermek için çaba gösteriyorum” diyor. Sosyal medya hesabından ve immün yetmezlikli hastaların kurduğu İYMED (İmmün Yetmezlikli Hastalar Derneği) vasıtayla annelerle tecrübelerini paylaşmaya çalıştığını ifade eden Badegül Hanım “Sen çok güçlü bir annesin, sen çok güçlü babasın demek yetmez. Bunlar elbette motivasyon sebebi, ama artık yeterli bulmuyoruz. Diğer sivil toplum kuruluşlarının da Sağlık Bakanlığının da özellikle immün yetmezliği olan çocukların problemlerine el atması gerekir” diye anlatıyor.

 

 

YORUMLAR