Bu mutluluğun tarifi yok

Antalya’nın Kepez ilçesinde yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin 4,5 yıl önce dünyaya gelen bebekleri Arife’ye 5,5 aylıkken Spinal Musküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) teşhisi konuldu. Aile, iki yıl sonra sadece Amerika’da üretilen ve tek dozu 175 bin dolar olan ilacı duyunca umutlandı. Devletin geçen yıl SMA hastası çocuklara dört dozluk sunduğu destekten faydalanan ailenin, kızlarının hareket ve mimiklerinde gelişmeleri görünce umutları ikiye katlandı. Şu anda devlet destekli doz alımı durdurulan Arife, hayat savaşı veriyor. Kızının en son sekiz aylıkken anne dediğini dile getiren Teslima Yıldırım, üç buçuk sene aradan sonra solunum cihazına bağlı Arife’nin anne demesiyle duygusal anlar yaşadı. Yıldırım “Bir yaşında doğum gününde trakeostomi (nefes alması için boğaza açılan delik) açıldı ve doktor, ‘Bir tıs sesi ya da ‘a’ harfini dahi duyamayacaksın. Çünkü konuşma melekesini kaybedecek’ dedi. Ama Arife beş yaşında ve ‘anne’ diyor bana. Benim onun ağzından ‘anne’ kelimesini duymaya çok ihtiyacım var. Bana sürekli ‘anne’ demesini istiyorum” dedi.